這是清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱“一附院”)心臟中心小兒科發(fā)生的最平凡的一件事,也是2020年春一附院心臟中心小兒科最讓人感動(dòng)和暖心的一件事。
幾經(jīng)周折終于平安入住一附院
時(shí)光永遠(yuǎn)靜好,生活從來(lái)不易。2020年注定會(huì)被載入史冊(cè),被我們所有人銘記。新冠肺炎疫情席卷全球,大家的生活被按下暫停鍵,而患兒小博的心臟卻每隔幾天就加速跳動(dòng)一陣,跳得孩子心慌、胸悶、滿身大汗,跳得家長(zhǎng)焦心無(wú)奈。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無(wú)策,建議來(lái)一附院找心臟中心小兒科李小梅教授問(wèn)診。盡管需要隔離14天,但為了孩子的生命安全,3月中旬,一家人義無(wú)反顧地從老家甘肅來(lái)京求醫(yī)。給孩子看病幾乎耗盡了全部家當(dāng),想在這個(gè)陌生的城市找到一個(gè)便宜且合適隔離14天的地方落腳,并非易事。幾經(jīng)周折,小博一家終于在一附院附近找到一個(gè)相對(duì)合適住宿的地方安頓下來(lái)。
在小博隔離期間,一附院心臟中心小兒科主任李小梅教授一直通過(guò)網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo),時(shí)刻關(guān)注小博的心率情況,及時(shí)調(diào)整藥物方案,暫時(shí)控制小博的心率。雖然心動(dòng)過(guò)速仍在發(fā)作,但能在一附院旁邊住著,家長(zhǎng)心里也踏實(shí)了許多。小博隔離期結(jié)束后,李小梅第一時(shí)間安排好病房,叮囑護(hù)士務(wù)必協(xié)助小博家長(zhǎng)辦理好住院手續(xù)。當(dāng)天中午,小博順利入住一附院。
化解你的憂愁,最美人間四月天
初入病房,不同于父母看到希望的喜悅,5歲的小博眉頭緊皺,一言不發(fā),盡顯憂郁。仔細(xì)詢問(wèn)成長(zhǎng)史,才明白孩子的心情為什么如此沉重:小博出生就患有缺氧缺血性腦病,并接受了8個(gè)月的康復(fù)、氧療,幸好小博的生長(zhǎng)發(fā)育跟同齡人無(wú)異。本以為他能健康地長(zhǎng)大成人,不幸的是2017年,小博查出患有先天性心臟病、室間隔缺損,2歲的他再一次與病魔對(duì)抗,成功接受了開(kāi)胸室間隔缺損修補(bǔ)術(shù)。然而磨難并未結(jié)束,讓人始料未及的是,今年疫情期間小博的心臟又頑皮地“亂跳”起來(lái)……接二連三的疾病,不僅打擊了5歲的小娃,更讓原本就不富裕的家庭雪上加霜。了解小博的家庭情況后,李小梅幫他們想到了一個(gè)尋求救助的渠道——鳳凰網(wǎng)&志玲姐姐“護(hù)童計(jì)劃”項(xiàng)目,這是一個(gè)由鳳凰網(wǎng)和林志玲女士聯(lián)合發(fā)起的困境兒童救助項(xiàng)目。雖然在疫情的特殊時(shí)期,但經(jīng)過(guò)李小梅、護(hù)士長(zhǎng)古亞莉和工作人員的共同努力,通過(guò)特事特辦,小博成為第一個(gè)被“護(hù)童計(jì)劃”資助的心律失常患兒。住院期間,小博發(fā)現(xiàn)醫(yī)院不止是打針、吃藥、做手術(shù)的地方,還有慈祥的李小梅奶奶、細(xì)心友愛(ài)的護(hù)士阿姨,她們不僅關(guān)心自己的健康,還會(huì)給好吃的零食,逗他開(kāi)心。漸漸的,這個(gè)5歲男孩恢復(fù)了孩童該有的天真和活潑,開(kāi)始愿意跟醫(yī)生護(hù)士交流了。

李小梅教授安慰患兒
小博的心臟仍不時(shí)加速跳動(dòng),李小梅很快為小博安排了手術(shù)時(shí)間。在給家屬講術(shù)前準(zhǔn)備時(shí),乖巧的小博在旁聽(tīng)著,他已經(jīng)明白了要做什么。白凈的小臉和他紅紅的眼眶成了鮮明的對(duì)比,淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)卻倔強(qiáng)不掉下來(lái)的樣子,讓醫(yī)護(hù)人員非常心疼。給他扎針的時(shí)候(由于他從出生開(kāi)始就不斷地接受各種治療,打針吃藥在心里留下了不可磨滅的印跡,打從心眼兒里就感到害怕),他眼眶里的淚水終于決堤了,胸前被淚水打濕。鼻子里的毛細(xì)血管似乎感受到了小主人的悲傷情緒,鼻血混著眼淚一起滴在衣服上。護(hù)士迅速找來(lái)棉球擦拭,通知值班大夫,用藥外敷,向家長(zhǎng)講解情況并安慰。扎好針以后,護(hù)士問(wèn)小博:“阿姨扎針疼嗎?”他回答:“阿姨,不疼,我就是害怕,但我會(huì)努力讓自己不害怕!”這個(gè)小小的男子漢,攥著小拳頭堅(jiān)定地說(shuō)。
小博別怕,我們會(huì)一直陪著你
平車推進(jìn)手術(shù)室的那一刻,小博拉著爸爸媽媽的手舍不得松開(kāi)。小博的問(wèn)題是先心病術(shù)后的心房撲動(dòng),這種房撲機(jī)制比較復(fù)雜,手術(shù)難度較大,并且有可能合并心動(dòng)過(guò)緩。李小梅和江河副教授共同進(jìn)行手術(shù),經(jīng)過(guò)電生理標(biāo)測(cè)以明確發(fā)病機(jī)制,憑借豐富的經(jīng)驗(yàn),李小梅很快診斷出小博的心律失常是一種圍繞手術(shù)瘢痕及三尖瓣峽部依賴的折返房撲。李小梅具有30多年的導(dǎo)管操作經(jīng)驗(yàn),面對(duì)小博心腔小且存在心臟轉(zhuǎn)位,消融較為困難的情況,她仔細(xì)設(shè)計(jì)有效路徑進(jìn)行消融,徹底阻斷房撲復(fù)雜的折返通路。手術(shù)進(jìn)行了近3個(gè)多小時(shí),困擾小搏數(shù)月之久的房撲終于停止,轉(zhuǎn)復(fù)為正常心跳。

李小梅教授在手術(shù)中
手術(shù)室的門(mén)推開(kāi)了,小博麻醉未醒,他安靜地躺在平車上,同時(shí)監(jiān)護(hù)儀上傳來(lái)規(guī)律的心跳聲。這是大家最想聽(tīng)到的聲音,小博的手術(shù)成功了!醫(yī)護(hù)人員由衷為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)勇敢的小男子漢感到開(kāi)心,小博父母緊緊握著李小梅的手,感激之情溢于言表。
術(shù)后,心電監(jiān)護(hù)儀上小博的心律一直非常穩(wěn)定,再也沒(méi)有亂跳的情況,康復(fù)的小博恢復(fù)了燦爛笑容。一家三口不虛此行,不僅讓孩子獲得健康,更感受到了一附院和“護(hù)童計(jì)劃”滿滿的愛(ài)心。孩子爸爸哽噎著說(shuō):“5歲的他已經(jīng)和病魔戰(zhàn)斗太長(zhǎng)時(shí)間了,我希望他能像其他健康的孩子一樣快樂(lè)長(zhǎng)大!”
精準(zhǔn)扶貧獻(xiàn)真情 慈善關(guān)愛(ài)暖人心
受各種因素影響和條件限制,以及開(kāi)展小兒介入治療的高難度,使得我國(guó)兒科領(lǐng)域心律失常介入治療水平和開(kāi)展范圍遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于成人。李小梅帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)建成國(guó)內(nèi)首屈一指的兒童心律失常診療中心,經(jīng)年累月,眾多心律失常患兒在這里獲得重生。95%以上患兒來(lái)自全國(guó)各地,病源遍布全國(guó)29個(gè)省市自治區(qū),甚至海外地區(qū)。其中復(fù)雜疑難病例占26%,多是輾轉(zhuǎn)求醫(yī)無(wú)門(mén),同行啃不下來(lái)的“硬骨頭”。李小梅帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)攻堅(jiān)克難,曾多次創(chuàng)造了業(yè)內(nèi)奇跡,影響力日益擴(kuò)大。李小梅在多年的診療過(guò)程中發(fā)現(xiàn)一個(gè)問(wèn)題:前來(lái)就診該類疾病的患兒中,來(lái)自貧困家庭的約占10%~15%,但鮮有慈善基金提供相關(guān)資助。兒童心律失常發(fā)病率低于先天性心臟病,但嚴(yán)重心律失常可導(dǎo)致心功能重度損傷甚至死亡。而兒童心律失常診療相對(duì)復(fù)雜,基層診療水平較薄弱,缺乏經(jīng)驗(yàn)及技術(shù),診治效果往往不理想。很多患兒反復(fù)住院,造成醫(yī)療資源浪費(fèi)和個(gè)人負(fù)擔(dān)過(guò)重,甚至有部分病例發(fā)生誤診、誤治,給患兒及家庭造成巨大災(zāi)難,導(dǎo)致因病致貧、因病返貧。這部分患兒更需要得到社會(huì)關(guān)愛(ài),然而社會(huì)慈善力量主要投入兒童先天性心臟病的防治,對(duì)該類疾病關(guān)注較少。為了更好地救助這些貧病兒童,李小梅著力于精準(zhǔn)扶貧,多方呼吁希望能有社會(huì)慈善力量對(duì)心律失常患兒加以關(guān)注及救助。
經(jīng)過(guò)一附院工會(huì)副主席張曉萍溝通,鳳凰網(wǎng)&志玲姐姐“護(hù)童計(jì)劃”的工作人員了解到相關(guān)情況后,主動(dòng)聯(lián)系,表達(dá)了資助意向。李小梅積極撰寫(xiě)資助策劃書(shū)為孩子們爭(zhēng)取善款。疫情期間,雙方多次在線上進(jìn)行良好有效的溝通。寒冬已逝,在這個(gè)暖春,小博成為了第一個(gè)獲得“護(hù)童計(jì)劃”資助的心律失常貧困患兒。李小梅希望今后能有更多的心律失常貧困患兒獲得資助,通過(guò)一附院心臟小兒科介入治療使疾病得到根治,給他們未來(lái)的健康成長(zhǎng)帶來(lái)希望。
供稿:第一附屬醫(yī)院
編輯:李華山
審核:程曦