52歲的路桂軍幾乎每天都要面對死亡。作為北京清華長庚醫(yī)院疼痛科執(zhí)行主任、安寧療護學科帶頭人,他不僅需要為終末期患者提供疼痛管理,還通過組織生前告別、幫助患者完成心愿等形式,將死亡從冰冷的醫(yī)療事件轉化為溫暖的生命儀式。
“只有真正理解死亡,才能更好地面對生活。”路桂軍坦言,太多患者和家屬在面對生命終點時陷入迷茫,根源在于生命教育的缺失。為此,他開啟了一場生命教育的實踐——
為臨終患者組織追思會
■理念 善終同樣需要專業(yè)與溫度
在北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房,路桂軍經(jīng)常組織小型追思會。一次,一位癌癥晚期患者在臨終前提出要向家人道別。于是,路桂軍引導家屬圍坐在病床旁,鼓勵患者一一告別。患者離世后,家屬含淚致謝:"謝謝您,他走得特別安心。”借此,路桂軍告訴醫(yī)護團隊:“醫(yī)療不僅是‘救命’,也關注‘善終’——后者同樣需要專業(yè)與溫度。”
一位新入職醫(yī)生因沒有將患者搶救過來感到自責。這是年輕醫(yī)生最初面對死亡場景時,通常會出現(xiàn)的無力感。在追思會上,路桂軍安慰道:“我們不是失敗者,而是陪伴者。當醫(yī)學無法延續(xù)生命時,讓患者平靜離世同樣是醫(yī)者的責任。”隨后,他帶領團隊向逝者鞠躬輕語:“感謝您的信任,愿下一程花香滿徑。”這一幕讓年輕醫(yī)生重新理解了醫(yī)療的意義。
一位護士夜班遇到患者離世,內(nèi)心感到恐懼。看到路桂軍引導家屬溫柔告別后,她轉變了看法:“我原以為醫(yī)護人員只是迎接新生命的天使,現(xiàn)在知道自己還能成為護送生命謝幕的提燈者。醫(yī)療不單是戰(zhàn)勝死神,更可以讓逝者安詳、生者釋懷。”
這支40余人的安寧療護團隊由醫(yī)生、護士、社工、心理咨詢師等組成。其中,大多數(shù)選崗的“第一志愿”并非安寧療護,而是在實踐中慢慢被“生命教育”所感動,由衷愛上這份職業(yè)。路桂軍常向他們提問:“你臨終時,愿將身體托付給誰?答案必然是最尊重生命的人。”為此,他要求團隊以“敬畏生命”為底線——“雨不潤無根草,未備善念勿入此門。”
路桂軍對生命的感悟,源自親身經(jīng)歷。1998年,他在河北中部地區(qū)擔任麻醉醫(yī)生,被癌癥終末期患者承受的痛苦所震撼:“緩解疼痛后,患者仍然被遺憾與未了心愿折磨著。”這一發(fā)現(xiàn)促使路桂軍選擇從疼痛治療轉向安寧療護。此后20多年來,他見證了我國安寧療護從“關注疾病”到“療愈家庭”、從概念到實踐的轉型。
“早期我們只盯著病情辨證施治,現(xiàn)在則要療愈整個家庭。”路桂軍說,安寧療護曾被視為“戰(zhàn)敗醫(yī)療”,而今團隊每年服務數(shù)百個家庭,通過疼痛管理、心愿達成、家庭會議等方式,讓死亡成為“生命的自然謝幕”。
選擇這條道路的醫(yī)護人員并不多。“收入不高,還需要直面負面情緒。”路桂軍坦言,多數(shù)同事最初都是被動到崗,“當目睹患者安詳離世、家屬真誠致謝時,很多人選擇留了下來”。他經(jīng)常讓團隊成員換位思考:“你對待死亡的態(tài)度,是否會讓你在臨終時將身體托付給現(xiàn)在的自己?”
從業(yè)31年,路桂軍帶領40余人的團隊,陪伴超過千名患者走完最后一程。
請學生安排自己的“后事”
■理念 從“避諱死亡”到“理性認知”
最近,在民政職業(yè)大學的生命教育課上,路桂軍向殯葬系學生拋出一個問題:“如果有一天你們工作中接收的遺體是我,會為我設計怎樣的后事?”在短暫的沉寂后,學生們給出各種答案。
有學生提議將路桂軍制成木乃伊,因為感覺他是一個有趣的靈魂,希望有人記住;有人說要將他的骨灰混入煙花,“用綻放致敬生命”;更多人選擇簡約儀式,“普通葬禮就好,因為您教過我們死亡本應平常。”這個以“自己的后事”為例的做法,正是路桂軍在高校推廣生命教育的縮影。
由于長期從事安寧療護方面的工作,路桂軍受邀在清華大學、北京大學醫(yī)學部等高校開設生命教育課程。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,83%的家長回避孩子的死亡提問,而三分之二的中學生在成長過程中經(jīng)歷過親友離世。
“當生命教育缺失,親人的過世可能會變成創(chuàng)傷,而非成長資源。”路桂軍說。為此,他設計了“非常規(guī)”的課堂教學。除了讓學生設計“后事”,路桂軍還組織醫(yī)學院的學生參觀殯儀館操作間。
“報名表總是瞬間滿額,但最終踏入殯儀館的學生不到十分之一。”路桂軍理解這種矛盾:“從談論死亡到直面死亡,需要跨越三重障礙——文化禁忌、心理恐懼和專業(yè)認知。可以說,課堂幫同學們推開了第一重門。”
“死亡是生命程序的自然終止,而不是恐怖的代名詞。”路桂軍常在課堂糾正一個觀念——真正生命終結不是像有些影視劇和小說中描繪的“風雨大作、電閃雷鳴”的場景,而是如同秋葉飄落——從停止進食到安詳入睡,是生命自然的謝幕。一位臨床醫(yī)學專業(yè)學生課后說:“原來死亡可以如此平靜,這讓我對生命有了新的理解。”
在清華大學的生命教育課堂上,路桂軍引入“生前預囑”討論:“當醫(yī)學無力回天時,你希望如何告別?”在一番竊竊私語之后,一位學生表示:“應該讓家人知道我的意愿,而不是讓他們在急救時陷入兩難。”這種“向死而生”的思考,正是路桂軍期待的轉變:“我們談死,是為了更好地活。”
隨著課程的推進,學生對生命的理解也悄然改變:從最初提及死亡時的緊張和集體沉默,到現(xiàn)在能理性探討安寧療護、遺體捐獻等議題。雖然每學期僅有一兩次生命教育課,但路桂軍從中看到希望:“當這些未來的醫(yī)生、社會工作者不再恐懼死亡,整個社會的生命教育生態(tài)才有可能真正改善。”
給自己辦了場“生前葬禮”
■理念 用親身體驗打破死亡恐懼
2021年清明節(jié)前夕,在北京的一間追思堂內(nèi),深色幕布低垂,路桂軍為自己舉行了一場“生前葬禮”。他身著素色壽衣,平躺在鋪滿白菊的棺材中,胸口隨著呼吸微微起伏。親友依次上前,撫摸他的臉龐,與他告別。
路桂軍說:“生命教育若只停留在講述層面,很難真正觸動人心。我舉行‘生前葬禮’的初衷,就是希望給親友提供一次親身體驗。”
入殮師為路桂軍擦拭身體,進行“最后一次”洗浴。談及那時的感受,他說:“我從未做過SPA(水浴按摩療養(yǎng)),但那一刻竟覺得無比放松,毫不恐懼。”
當兒子哽咽著說出“如果這是為了讓我準備好失去你,我永遠不會準備好”時,躺在棺材中的路桂軍不禁淚流滿面。這場生命教育的實踐遠超預期——當親友撫摸著他的臉龐告別時,路桂軍坦言:“那一刻我真切感受到死亡不再是抽象概念。”
路桂軍的“生前葬禮”也影響了很多人。一位醫(yī)學生目睹全程后感慨:“原來葬禮也可以是對生命的致敬,而非只是恐懼的投射。”安寧療護團隊成員面對死亡的心理變得釋然,他們不再對逝者說“一路走好”,而是像送別遠行的朋友那樣說:“祝旅途愉快。”
“恐懼的反義詞是愛。唯有直面終點,才能更珍視當下——這才是生命教育的核心。”路桂軍將這一理念落實在安寧療護之中。他經(jīng)常幫助臨終患者完成心愿:為孩子錄一段生日祝福,與多年未見的親人視頻通話,甚至舉辦一場病房婚禮。路桂軍表示,這不是悲傷的訣別,而是生命的圓滿。
如今,路桂軍還將清明節(jié)等傳統(tǒng)節(jié)日作為生命教育的契機,例如:播放影片中的死亡場景,舉行生命教育、安寧療護主題論壇,并邀請醫(yī)生、導演、學者共同探討生死觀。
今年清明節(jié),路桂軍將帶領團隊前往四川,與當?shù)蒯t(yī)療機構合作開展“愛在清明”安寧療護交流活動,探討不同地域文化下的生死觀。
“只有談論生死話題足夠多,恐懼才會逐漸消融,才能讓生命教育真正落地,讓生與死真正和解。”路桂軍說。
編輯:李華山